Forum Itbox

[tuffgirl]

Este ceva care ma afecteaza pe mine. Vroiam sa stiu daca voi ati auzit despre asta shi daca cunosteti pe cineva care o are. Pe parcursul acestei discuti o sa sa va dau detali despre cum se manifesta, cine este afectact de aceasta boala shi posibile cure pentru ea. Pentru inceput vreau sa vad ce stiti voi so o sa incep cu doua intrebari:


1)Ce stiti despre boala asta?
2)Cunoasteti pe cineva care sufera de aceasta boala?
_________________
Those who wish to appear wise among fools, among the wise seem foolish.

- Quintilian, De Institutione Oratoria

[Reclama]

[jolie_jojo]

[Iomis]

Din cate stiu se trateaza cu corticoide cam ca orice boala autoimuna. Mai exista in Canada din cate stiu niste pastile Talidomida se numesc. Doar ca nu e recomandat daca vrei sa faci un copil. Stiu ca o vreme au fost retrase de pe piata din cauza ca s-a constatat ca femeile care luat aceste pastile faceau copii cu handicap. Din cate stiu a reaparut medicamentul pe piata din Canada, dar daca vrei sa faci copii ti-as recomanda sa nu iei chiar daca iti spune doctorul ca in timp se duce efectul. Nu poti sti cum te afecteaza.

[maybe]

[Iomis]

Uite aici un articol:
"Cu tratamentul d-lui ing. Giurea Marin m-am vindecat de lupus"

Citind in paginile revistei cuvintele de multumire pe care le-au transmis beneficiarii tratamentelor oferite prin intermediul revistei "Formula As", tin si eu sa va multumesc atat dv., cat mai ales d-lui ing. Giurea Marin din localitatea Piatra Olt, cu al carui tratament pe baza de plante am reusit sa ma vindec de lupus eritematos. Sufeream demult de aceasta boala, iar medicamentele nu dadusera nici un rezultat. Dupa doar doua luni de la inceperea tratamentului naturist al d-lui Giurea (mi-a expediat acasa ceaiuri pentru un an), la analizele facute s-a constatat disparitia celulelor lupice. In prezent, beneficiez de o noua doza de ceaiuri pentru un an, cu o formula imbogatita, superdetoxifianta, tinand cont si de alte afectiuni ale mele. In ultima vreme, dl Giurea a realizat succese notabile si in vindecarea altor boli de piele, ca psoriazisul, de exemplu, si consider de datoria mea sa informez in acest sens pe cititorii revistei, dorind ca tot mai multi oameni in suferinta sa poata fi ajutati de acest inimos Om printre oameni.

Nistorescu Delia - Str. Serbota nr. 6, Bl. P74, Ap. 31, Et. 1, Sector 5, Bucuresti

Pentru cei interesati:

Giurea Marin - Aleea Nucului nr. 18, Piatra Olt, jud. Olt, cod 0059, tel. 049/43.23.21.

Vezi si aici:
http://www.lupushelp.ro/

Sau:
http://www.lupus.org/newsite/index.html

"Studiile efectuate in ultimii ani au aratat ca, la bolnavii cu contraindicatii sau cu intoleranta la antipaludice, se poate recurge si la administrarea de thalidomida. Aceasta are un efect antiinflamator si imunomodulator, prin scaderea sintezei de IgM, reducerea chemotactismului neutrofilelor si inhibarea producerii de TNF-a si IFN-g. Eficacitatea terapeutica a fost evaluata la 90-100%, primele rezultate observandu-se dupa 2 saptamani de tratament, fiind optime dupa 1-2 luni. La 32% dintre pacienti, nu au mai fost descrise recidive la 6-12 luni de la intreruperea tratamentului. Doza de atac recomandata este de 100 mg/zi, care se mentine timp de 2-8 saptamani, in functie de raspunsul terapeutic, urmata de o doza de intretinere de 25-50 mg/zi. Thalidomida poate fi asociata cu antipaludice albe de sinteza ceea ce ofera posibilitatea scaderii dozelor terapeutice pentru ambele medicamente.

Efecte secundare mentionate la doza terapeutica pentru thalidomida sunt cefalee, somnolenta, halucinatii, vertij, tulburari digestive si scaderea libidoului. Ele sunt rezolutive la scaderea dozei sau la intreruperea tratamentului. Ca efecte adverse majore si ireversibile se mentioneaza teratogenitatea si neuropatia periferica senzitiva. Aceasta din urma este exceptionala la doza de 100 mg/zi, dar frecventa, la peste 350 mg/zi si administrarea la un teren diabetic, la etilici cronici sau la varstnici.




În acest context, este necesar testul de sarcina si un examen neurologic complet anterior tratamentului, iar in timpul acestuia se asociaza contraceptive. Dupa primele 4 luni de tratament, se impune repetarea examenului neurologic insotit de EMG si masurarea vitezei de conducere nervoasa, examene care vor fi ulterior efectuare bianual.

O alternativa avand o eficienta de 40-50%, indeosebi in formele clinice hiperkeratozice, rebele la tratament, este reprezentata de retinoizi, stiut fiind efectul lor imunomodulator si eukeratinogen. Pot fi administrati sistemic sau topic si, pe langa ameliorare clinica evidenta dupa 2 luni de tratament, studiile realizate au relevat rezultate bune si din punct de vedere histo- si imunopatologic.

Astfel se poate recurge la isotretinoin, administrat 1 mg/kg/zi, sau acitretin, in doza de 0,5 mg/kg/zi, la care se asociaza contraceptive, avand in vedere efectul lor teratogen. Se recomanda si efectuarea unui bilant clinico-biologic, printre efectele adverse induse de retinoizi numarandu-se si afectare hepatica, renala si alterarea metabolismului lipidic cu inducerea de dislipidemii. Dublarea valorilor lipidogramei impune intreruperea administrarii acestora.

În literatura de specialitate, au mai fost citate rezultate favorabile dupa methotrexat, in doza de 10-15 mg/saptamana, si rezultate satisfacatoare dupa clofazimina (Lamprene), in doza de 300 mg/zi, timp de 6 luni, si, dupa studii recente, mycofenolat mofetil (agent imunosupresor), in doza 40 mg/kgc/zi.

În 25% din cazuri, au fost rezultate favorabile dupa administrarea de diamino-difenil-sulfona (Disulone), in doza de atac de 100-150 mg/zi, timp de 6-16 saptamani, urmat de o doza de intretinere de 25 mg/zi.

Mai sunt citate ameliorari partiale dupa tratament cu saruri de aur sau sulfasalazina, dar ambele sunt grevate de reactii adverse importante.

Ca medicatie adjuvanta, se recomanda asocierea de vitamine din grupul B, derivati de aesceina si fotoprotectoare - betacaroten simplu sau asociat cu cantaxatina (Phenoro), care exercita un efect fotoprotector."

[tuffgirl]

Ok acum va spun eu despre al meu Lupus.

Se para ca il am din cauza radiatiilor de la Cernobl sau cum ii spune. Al meu a stat ascuns pentru mai bine de 14 ani shi a aparut in momentul in care am luat niste pastile prescrise de doctor, antiiflamatorii, pentru un inplant dental.
Tratamentul cu aceste pastile a durat doar o saptamana iar la sfarsitul acestui tratament am obesravt ca incheietura mani mele a fost umflata ceva de groaza , asha din senin shi ma durea de nici nu puteam sa intorc mana. Dupa o zii a trecut , nu mult timp dupa asta a inceput incet incet sa am dureri de incheieturi , nu pra rele la inceput... treptat , pe parcursul la o luna am ajuns in situatia in care nu puteam sa apas pe clantza de la usa, sa o deschid, nu aveam putere sa merg so va inchipuiti visitele mele la baie erau in patru labe shi trebuia sa incep calatoria la primul gand ca trebuie sa merg la baie pentru ca dura un timp pana sa ajung eu. Shi uite asha imi petreceam eu zilele taras taras literar pentru ca nu aveam putere sa ma ridic. Fapt cidat e ca in timpul zilei nu era asha de rau... pe la 4- 5 dupa masa incepea shi era de groaza....
Dupa un an intreg de chin shi neputintza ma apucase disperarea, intre timp nu am mers la doctor pentru ca nu aveam asigurare medicala shi nu aveam nici bani la dispozitie sa merg la mai stiu eu ce specialist....inca nu stiam ce am...In sfarsit shefa mea ne-a facut asigurare medicala de la servici shi am mers direct la doctor. Cand am ajuns acolo ma intreba ca ce simptome am shi i-am expicat cum ma dor incheieturile shi nu am putere sa fac nimic. El decide atunci pe loc ca am reumatism imi da prescriptie pentru pastile shi zice i-a una pe zi cu mancare
Acum eu nu v-am spus ca fug de pastile ca de dracu shi ncep eu shi i-au o pastila astazi , shi una maine dar deja maine aveam probleme serioase, nu numai ca incepuse sa ma doara shi mai rau dar stamacul meu era disperat shi s-a mai bagat shi el in seama de parac nu aveam eu destule pe cap
Il sun pe doctor shi ii spun ca eu una nu mai pot sa i-au pastilele shi zici nici o problema nu le mai lua. Imi faca alta programare pentru analize de data asta..........dupa o saptamana vin rezultatele: TOTUL E PERFECT shi zice el nu stiu de ce te plangi pentru ca rezultatele tale de sange sunt menaipomenite, esti sanatoasa tun noh bine dar atunci de ce am atata durere? Raspunsul lui: duta shi fa x-ray la incheieturi sa vedem ce se intampla acolo. Bine, merg, shi rezutatul la fel: nu e nimic cu mine

Can am vazut ca nu ajung nicaieri cu asta m-am lasat pagubasha shi am spus sunt gata sa mor pentru ca nu mai am nici o sperantza sa ma fac bine shi ceva este foarte wrong cu mine
E ca sa mai scurtez din poveste am ajuns la o femeie care vindeca cu bioenergie shi imi spune pai tu ai LUPUS shi zic eu: ce mai e shi ala? shi femeia imi spune.......well dupa trei luni de tratament shi $5000.00 investiti ma pricopsesc cu o dieta noua vreo trei ceaiuri shi mult mers pe jos.
Minune adevarata( sa imi fac cruce) nu numai ca pot sa umblu, acum pot sa shi fug. Asta e vestea buna.

Daca mai aveti timp de citit va mai spun continuarea......in postul urmator.
_________________
Those who wish to appear wise among fools, among the wise seem foolish.

- Quintilian, De Institutione Oratoria

[tuffgirl]

Acum ati aflat mai pe scurt ce am.

Alte detalii:
- NU pot sa iau pastile de birth control pentru ca hormonii din ele ma reduc la acea persoana care se tara pe jos sa ajunga la baie.
-NU pot sa iau pastile pentru durere de cap decat in situatii critice cand chiar nu mai rezist.
-NU pot sa iau nici un fel de medicament prescris de doctor.
-Dieta este foarte precisa dar mai trishes

NU stiu cat o sa tzina "minunea" asta.
.....sa incerc sa am copii Nu stiu daca o sa fiu successful la asta.
-Anul acesta am inceput sa am niste dureri de cap ceva de groaza.

-NU mai am dureri cum erau inainte dar inca ma mai doare din cand in cand mai ales cand ploua...nimic intolerabil, e cam greu de scris cate o data dar cam atat oh da shi ma schiopatez din cand in cad.
-NU am pete sau leziuni nicaieri, pe fata sau pe corp. Daca te uiti la mine nu o sa ghicesti niciodata ce ceva nu e in regula.
- Cate o data ma gandesc oare cat mai dureaza pana o sa invinga boala?


Lupusul meu e special imi da doar dureri de incheieturi. Mai am niste dureri cate o data cam ciudate (dureri de cap de vreo 2-3 ori pe saptamana, dureri la coshul pieptului....nu mi le mai amintesc pe toate)
Acum JoJo a dat o explicatie foarte buna despre cum se manifesta. este de asemenea adevarat ca nu doua persoane au aceleasi simptome, de asemenea sunt unele persoane care au doar petele alea rosii pe fatza sau pe corp (nu e rozacea sau cum ii zice)sunt unele persoane care sunt in scaun de invalid s.a.m.d.
Cert este ca nimic bun nu iasa din boala asta.
In timp afecteaza organele majore din corp, plamani, ficatul, inima shi creierul. Trageti voi concluzia

Anywho, eu una zic ca singurul fel in care poti sa fi mai tare ca boala e sa ai o atitudine pozitiva. Nu te lasa batut, nu fi dezamagit NU ITI PLANGE DE MILA!
Daca faci asta batalia e castigata 75%, in cazul meu oricum. Restul poate sa fie pastile sau remedi naturale. Cura nu s-a gasit deocamdata shi nici nu pare sa se gaseasca prea curand. De asemenea eu personal nu stiu daca Lupusul meu e "oprit" sau inca progreseaza... e cam greu de spus pentru ca nu sunt vindecata complect dar nici alte developari nu se intampla in afara de durerile de cap.

Asta e istoria mea , mai pe scurt chiar daca am scris doua posturi de cred ca v-ati saturat de citit shi va vine sa va luati lume in cap.

Daca aveti intrbari, nu va sfiiti o sa fiu cat se poate de candida cu raspunsurile. Nu am nimic de ascuns shi daca asta ajuta pe cineva, chiar o singura persoana, atunci scopul meu a fost atins
_________________
Those who wish to appear wise among fools, among the wise seem foolish.

- Quintilian, De Institutione Oratoria

[tuffgirl]

Maybe: te aud shi stiu ca doare cand cineva la care tii se da batut de soarta. Sa fie clar ca atunci cand o persoane la care tinem este bolnava, acea persoana nu e singura care sufera!

Boala asta daca o lasi sa isi faca de cap o sa fie sfarshitul, daca iti pui in cap ca ti-e viatza mai draga decat moartea atunci iti iei inima in dinti shi faci pasul care te v-a scoate din "zona" aia de ceazta unde te gandesti ca nu mai ai sperante sa traiesti.
Ea trebuie sa faca alegerea, shi daca e o persoana puternica o sa aleaga viatza, daca nu...

Orice ai incerca tu nu o sa poti sa o convingi sa se trateze, fie cu medicamente fie cu tratamente naturale. Starea ei de spirit e la fel cu cea a unei persoane adicte. Trebuie ea sa vrea sa fie bine. Nu o cunosc personal shi nu stiu nimic despre ea dar ceea ce "aud" de la tine e ca este selfish shi se gandeste numai la ea shi problemele ei, nu se gandeste ca raneste shi pe cei care ii sunt apropiati prin lipsa ei de iterest in a se face bine. Asta in cartea mea e la fel cu sinuciderea.
Daca ea atata apreciaza iubirea neconditionata atat de la tine cat shi de la cei care sunt in preajma ei, atunci e doar pacatul ei.

Acum o sa fiu putin mai lenienta fata de ea shi o sa te intreb cum se manifesta boala ei shi de asemenea daca tu ai vazut schimbari de la diagnoza shi pana acum? Daca crezi ca pot sa o ajut chiar daca sunt cateva "suturi in fund" sa isi bage mitile in cap te rog nu ezita. Daca ea are intrebari shi tu vrei sa mentionezi postul asta mi-ar face placere sa raspund. Nu sunt felul de persoana care sa isi faca mila de oameni care nu vor sa se ajute. Imi este mila doar de animale , copii shi oameni batrani. Restul, nu am timp pentru asha ceva.
_________________
Those who wish to appear wise among fools, among the wise seem foolish.

- Quintilian, De Institutione Oratoria

[jolie_jojo]

Tuffy

[Iomis]

Tuffi draga, incearca sa iei multe chestii pentru cresterea imunitatii, cu ar fi ginsegul, in special ginseng & royal Jelly care e si pentru dureri articulare. Catinofort, baraka. Toate astea sunt naturiste si nu au cum sa strice indiferent pentru ce le iei. Pentru dureri articulare si inflamatiile acestora e ok colchicina dar nu mai mult de o pastila pe zi. Dar ar fi bine sa mai vezi un medic. Sa iti spuna si ala ca e lupus si nu altceva. Eventual daca vii in tara mergi la un doctor bun.
La bolile autoimune analizele iti ies bune. Nu iti detecteaza absolut nimic. Poate doar in perioada crizei sa iti iasa un numar de celule albe putin marite, semn ca organismul tau se lupta cu ceva. In rest pari sanatoasa tun. De regula bolile autoimune nu sunt contagioase.

[Iomis]

[tuffgirl]

Eu una nu ma plang shi sincera sa fiu nu credeam ca o sa scap cu viatza de a nebunia asta. O data ce am aflat cauza situatiei mele totul s-a schimbat, a fost mai usor pentru mine stind cu ce ma lupt.

Iomis multumesc pentru sfat.


Lupus nu e o boala contagioasa. Este o boala in unele cazuri hereditare iar in altele cauzate de radiatii shi ce a spus JoJo mai sus. Persoanele afectate cel mai mult de aceasta boala sunt femeile...in cazuri mai rare sunt barbati. Boala se arata shi afecteaza femeile varsta de 20 la 35 de ani, ani critici reproductiei.
_________________
Those who wish to appear wise among fools, among the wise seem foolish.

- Quintilian, De Institutione Oratoria

[jolie_jojo]

Stii....la treaba cu copiii...Parerile sunt impartite sunt femei care au nascut in conditii normale si altele care au pierdut sarcina de obicei in primul trimestru.
Doctorii sustin ca boala nu se transmite la bebeu

[Airman04061969]

Iti doresc succes, toughgirl ! Noi (eu si Aurasmic) am "abandonat" lupta si am adoptat un baietel de trei ani. Poze disponibile pentru cei interesati.
_________________
Bogdan Voicu
("Good judgement comes from experience but experience comes from a lot of (previous) bad judgements").

[tuffgirl]

Chiar te rog, as vrea sa va vad odrasla Pe unde mai umbli? Vezi ca vin la Texas in Ianuarie.
_________________
Those who wish to appear wise among fools, among the wise seem foolish.

- Quintilian, De Institutione Oratoria

[Reclama]